Psychologiczna Adaptacja u Dorosłych Chorych na Mięsaki Tkanek Miękkich (MTM)

An ESUN Article by Seth Segall, PhD; Katherine N. DuHamel, PhD and Laurie Paul
Przetlumaczone na jezyk polski przez Paulina Gmaj, Piotr Rutkowski, MD, PhD i Helena Górska
Dostepny Równiez w Wersji Angielskiej

Streszczenie

Rozpoznanie mięsaka (MTM) to potencjalne zagrożenie życia i wielkie psychologiczne wyzwanie. W artykule prezentujemy przegląd przykładów na strategie radzenia sobie, psychiczną adaptację oraz działanie stresu u pacjentów z diagnozą nowotworową, a w szczególności u chorych na mięsaki tkanek miękkich. Podczas gdy większość chorych radzi sobie stosunkowo dobrze ze swoją chorobą i leczeniem, wielu doświadcza przejściowych objawów depresji, lęku i syndromu stresu pourazowego, a u niektórych rozwijają się kliniczne zaburzenia. Rozważamy ryzyko i częstotliwość występowania symptomów depresji, lęku i traumy u chorych na nowotwory i mięsaki. Badamy również wpływ neurozy, dyspozycyjnego optymizmu oraz syndromu wyparcia i monitoringu na psychiczną adaptację chorych. Opisujemy skuteczność różnych form radzenia sobie z trudną sytuacją życiową, tych skupionych na emocjach, jak również tych skupionych na rozwiązywaniu problemów, szczególnie skupiając się na wyparciu oraz na religijnym/duchowym podejściu do choroby. Poruszone zostają również tematy jakości życia u chorych na rzadkie nowotwory. Artykuł podsumowują ogólne wnioski i rekomendacje dla pacjentów, opiekunów i badaczy.

Wstęp

Mięsaki tkanek miękkich (MTM) to szeroka grupa rzadkich złośliwych nowotworów wywodzących się z tkanki łącznej zarodkowej, stanowiących w przybliżeniu 1% wszystkich nowotworów u dorosłej populacji (1,2). MTM mogą wystąpić w każdym wieku, jednak mediana wieku pacjentów w chwili diagnozy to czterdzieści osiem lat, a 40% mięsaków pojawia się u pacjentów powyżej pięćdziesiątego piątego roku życia. MTM mogą występować w każdej części ciała, jakkolwiek najczęściej pojawiają się w kończynach, organach wewnętrznych, tułowiu i przestrzeni zaotrzewnowej (1). Podstawą leczenia jest chirurgiczna resekcja z szerokim marginesem, często z towarzyszącą radioterapią (3,4). Rola chemoterapii uzupełniającej nie jest do końca ustalona w leczeniu mięsaków. Płuca są najczęstszym miejscem przerzutów odległych. W razie ograniczonych przerzutów podstawowym leczeniem jest metastasektomia (operacyjne usunięcie przerzutów) (2,5). Rozległe przerzuty powodują pogorszenie się rokowania (6), a leczenie jest w głównej mierze paliatywne. Istnieje ponad siedemdziesiąt histologicznych podtypów mięsaków. Powyższe stwierdzenia dotyczą większości z nich, jakkolwiek istnieją wyjątki. Dla przykładu GIST (ang. gastrointestinal stromal tumor) nie odpowiada na chemoterapię lecz na inne leki biologiczne, a kiedy daje przerzuty, to najczęściej do wątroby.

Rozpoznanie mięsaka (MTM), to niepokojące wydarzenie, które stanowi zasadnicze zagrożenie dla życia oraz psychiczne wyzwanie. Pacjenci muszą skonfrontować się, często po raz pierwszy, z poważnymi egzystencjalnymi problemami, z kruchością życia i własną śmiertelnością. Muszą znaleźć sposób by zapanować nad początkowymi emocjami: przerażeniem i stresem, jak również poradzić sobie z nowymi, skomplikowanymi i często niezrozumiałymi medycznymi informacjami.

Niektórzy próbują w tej sytuacji nauczyć się jak najwięcej o swojej chorobie i leczeniu, inni oddają swój los całkowicie w ręce profesjonalnej opieki medycznej. Pacjenci walcząc ze skutkami inwazyjnych i wyczerpujących terapii muszą odnaleźć się sytuacji kiedy ich role jako rodziców, pracowników, członków społeczności zostają zaburzone. Może się zdarzyć, że zajmują się przy tym sprawami dotyczącymi finansów, pracy i ubezpieczenia zdrowotnego. Niektórzy stają przed koniecznością stworzenia na nowo obrazu swojej własnej osoby, poradzeniem sobie ze swoją tożsamością oraz zależnością od innych i społecznym napiętnowaniem. Pacjenci mogą zmagać się ze zmęczeniem, nudnościami, bólem, ograniczeniami w ruchu, utratą włosów, neuropatią, czy innymi medycznymi komplikacjami. Stać się pacjentem onkologicznym to nie mniej niż przejść przez chrzest ognia: może on pochłonąć całkowicie naszą zdolność radzenia sobie z tą niechcianą i niespodziewaną ingerencją w życie, z całkowitym zniwelowaniem naszych dotychczasowych planów włącznie.

Jak dobrze ktoś reaguje na diagnozę nowotworową zależy od różnorodnych czynników, takich jak: a) komplikacje związane z samą diagnozą – opóźnienia w diagnozie, nieprawidłowe diagnozy lub nieskuteczne leczenie oparte o nieprawidłowe diagnozy; b) typ, stadium, rozmiar oraz umiejscowienie guza; c) fakt, czy osoba została zdiagnozowana po raz pierwszy, czy też jest to wznowa; d) wiek pacjenta; e) zrozumienie diagnozy; f) skutki uboczne; g) niedogodności spowodowane chorobą lub leczeniem; h) stopień fizycznych zmian; i) ciężar jatrogenii - zachowań lekarzy, które wywierają szkodliwy wpływ na stan psychiczny (jatropsychogenia) lub fizyczny (jatrosomatopatia) pacjenta; j) relacje z osobami odpowiedzialnymi za leczenie; k) strategie radzenia sobie; m) typ osobowości; n) poprzedzające diagnozę skłonności do chorób psychicznych; o) przeświadczenia i oczekiwania związane z rakiem; p) wsparcie od rodziny i przyjaciół. Doświadczenie choroby nowotworowej różni się w zależności od indywidualnych kombinacji powyższych czynników, z którymi każdy pacjent się styka i które, każdy indywidualnie przeżywa.

Wyobraźmy sobie najlepszy możliwy przypadek: Pacjent A miał małego, powierzchniowego, wysoko zróżnicowanego mięsaka w kończynie. Ma dobre ubezpieczenie zdrowotne i jest zdiagnozowany i leczony przez specjalistę. Leczenie zakończone jest po jednorazowej operacji chirurgicznej z czystymi marginesami. Pacjent (ani jego rodzina) nie ma historii psychozy, depresji czy zaburzeń lękowych. Jego usposobienie jest z natury pogodne i otwarte. Nie cierpi na żadne inne choroby. Rozumie, że jego rokowania są dobre i ma wsparcie w rodzinie i w przyjaciołach. Pacjent A ma również dobre relacje z lekarzami i personelem medycznym, który ma czas wytłumaczyć mu dokładnie diagnozę, prognozy i przebieg leczenia. Jego terapia w minimalnym stopniu dotyka jego dotychczasowego fizycznego, socjalnego i zawodowego sposobu życia.

Porównajmy ten idealny przypadek z przypadkiem najgorszym z możliwych: Pacjent B miał duży, niezróżnicowany naciek, który dał wznowę i przerzuty. Przeszedł wiele poważnych operacji, radioterapię i wiele kursów paliatywnej chemoterapii. Pacjent ma historię nawracającej depresji oraz cierpi na kilka poważnych współwystępujących schorzeń, takich jak cukrzyca i choroba wieńcowa. Ma tendencję do obsesyjnych myśli i roztrząsania swoich problemów oraz skłania się ku pesymizmowi, defetyzmowi i wycofaniu. Leczony jest przez lokalnego onkologa, który nie jest specjalistą od mięsaków i który jest emocjonalnie odległy i niekomunikatywny. Choroba, jej skutki i długie leczenie zmusiło pacjenta do wcześniejszej emerytury i ledwo co radzi sobie on na rencie. Jest po rozwodzie i mieszka sam. Jego powracający nowotwór, słabe rokowania, niepewny status finansowy i depresyjne skłonności sprawiły, że stał się nieatrakcyjnym towarzystwem dla innych, przez co czuje się odizolowany i porzucony.

Nie trzeba wiele wyobraźni, żeby przewidzieć, że pacjenci A i B będą mieli całkowicie inne psychologiczne przystosowanie do swojej choroby. Jednak większość prawdziwych pacjentów nie jest ani tak szczęśliwa, ani tak nieszczęśliwa, a ich doświadczenia leżą gdzieś pomiędzy tymi dwoma skrajnościami.

W dalszej części artykułu podsumujemy co psychologowie wiedzą o stresie, strategiach radzenia sobie i adaptacji u chorych z diagnozą nowotworową, a w szczególności u chorych na mięsaki tkanek miękkich (MTM). Niestety większość badań dotyczących radzenia sobie z diagnozą było przeprowadzanych przy udziale chorych na często diagnozowane i dobrze poznane nowotwory, szczególnie chorych na raka piersi. Badania dotyczące chorych na mięsaki są rzadkie i skupiają się na rokowaniu i jakości życia po przejściu poszczególnych form terapii. Badania jakości życia dają cenne informacje o fizycznym funkcjonowaniu, codziennych zajęciach i wykonywanych czynnościach, nie dają jednak dogłębnych informacji o psychologicznych zmaganiach i wykorzystywanych strategiach pomagających, lub utrudniających adaptację.

Poniższa część artykułu zbiera fakty o psychologicznej adaptacji do diagnozy nowotworowej w ogóle, a uzupełniona jest o dodatkowe informacje odnoszące się do dorosłych chorych na MTM w szczególe. Poszczególne sekcje rozpoczynają się od ogólnych stwierdzeń na temat nowotworów, a kończą szczegółami dotyczącymi pacjentów z MTM. W każdym przypadku, kiedy dostępne dane pozawalają na porównanie pacjentów z diagnozą nowotworową z pacjentami cierpiącymi na mięsaki, badania wskazują, że psychologiczne strategie adaptacyjne specjalnie się nie różnią. W większości przypadków problemy z jakimi zmagają się chorzy na MTM i ich sposoby radzenia sobie z tymi problemami nie różnią się zasadniczo od tego, co obserwujemy u innych chorych. Istnieją jednak pewne różnice, dotyczące chorych na rzadkie nowotwory, które omawiać będziemy przed wyciągnięciem wniosków i podaniem rekomendacji.

Badania psychologicznej sytuacji chorych na raka

Depresja

Zaburzenia depresyjne stanowią grupę klinicznych symptomów, zarówno afektywnych, poznawczych, neurowegetatywnych i behawioralnych. Te sygnały i symptomy to min.: depresyjny nastrój, brak energii, brak motywacji, zmniejszone libido, bezsenność i nadmierna senność, brak apetytu, anhedonia (brak lub utrata zdolności odczuwania przyjemności), brak wiary w siebie, w swoje możliwości i w przyszłość. W skrajnych przypadkach myśli samobójcze i urojenia. Zaburzenia depresyjne mogą być łagodne (np. trudności z dostosowaniem się i ponury nastrój) lub poważne (np. kliniczna depresja, psychoza). Można przejawiać jeden bądź wiele symptomów depresji nie osiągając jednak kryteriów stanowiących o formalnej diagnozie zaburzenia depresyjnego, dlatego lepiej mówić o szerokim spektrum objawów – od pojedynczych i łagodnych do trwałych i patologicznych.

Niewielka grupa pacjentów popada w kliniczną depresję po postawieniu diagnozy nowotworowej oraz podczas terapii; znacznie większa grupa odczuwa niektóre depresyjne symptomy, takie jak smutek, zmęczenie, bezsenność (7,8,9,10). Ryzyko wystąpienia tych symptomów maleje wraz z upływającym od diagnozy czasem, chyba że nastąpi wznowa choroby lub przerzuty(11,12,13,14,15). Niektóre nowotwory szyi i głowy mają jednak długotrwały wpływ na psychikę (16).

Dane dotyczące występowania depresji u pacjentów onkologicznych różnią się w zależności od definicji depresji, jak również od typu nowotworu i stadium jego zaawansowania w trakcie prowadzenia badań. Publikowane dane plasują się pomiędzy 0% a 38% dla emocjonalnych zaburzeń i pomiędzy 0% a 58% dla szerzej zdefiniowanych symptomów depresyjnych (9,10). Dobrą informacją jest to, że znacząca większość pacjentów nigdy nie doznaje depresji, albo szybko po przystosowaniu się do diagnozy i realiów leczenia, jej skutki mijają. Badania wskazują na to, że 75% pacjentek z rakiem piersi wraca do formy psychicznej w jeden – dwa lata po zakończeniu leczenia (11), że 43% pacjentek nigdy nie doświadcza objawów depresji, a 45%, które takie objawy ma, wraca do formy w ciągu następnych czterech lat (13). Inne badanie wykazało, że podczas pierwszych sześciu miesięcy od zakończenia radioterapii 61% pacjentek z rakiem piersi nie przejawiało objawów depresji (14). Istniała jednak 16% mniejszość, u której depresja się utrzymywała, a nawet pogarszała w okresie po zakończeniu terapii.

Ryzyko depresji wzrasta wraz ze stopniem zaawansowania nowotworu (17), przy przerzutach, wznowach i przy progresji choroby (18). Młodsi, samotni, nie ubezpieczeni, słabiej wykształceni, cierpiący na inne schorzenia oraz bardziej upośledzeni przez samą chorobę, są narażeni na większe ryzyko depresji niż inni po przejściu choroby nowotworowej (15).

Istnieją pewne dowody, że pacjenci z objawami depresji mają trochę słabsze rokowania (19). Śmiertelność jest o 26% większa wśród pacjentów onkologicznych z syndromami depresji, a o 39% większa u tych, którzy klasyfikują się jako cierpiący na kliniczne zaburzenia depresyjne. Nie jest pewne czy zwiększone ryzyko śmiertelności jest związane z biologicznymi czynnikami, takimi jak wpływ rozregulowania osi podwzgórze – przysadka – nadnercza na raka, czy raczej pacjenci z depresją „poddają się" łatwiej chorobie (patrz sekcja dotycząca Strategii radzenia sobie). Dowody na wpływ depresji na śmiertelność, podkreślają wagę wykrycia tych zaburzeń podczas leczenia onkologicznego i skierowania pacjenta na dalsze leczenie.

Jedno badanie, które specjalnie dotyczyło psychiatrycznych przypadków wśród chorych na MTM, donosi, że 55% pacjentów demonstruje dobre , a czasem wręcz doskonałe podejście do choroby i operacji chirurgicznych, średnio podczas 2,5 lat po zakończeniu leczenia (20). Piętnaście procent pacjentów wykazało jednak tendencję do nawracających zaburzeń depresyjnych i alkoholizmu (21).

Lęk

Lęk to złożony fenomen z aspektami zarówno poznawczymi, somatycznymi, jak i behawioralnymi. Objawy poznawcze (np. zmartwienie, rozpamiętywanie, rozkojarzenie), pobudzenie centralnego układu nerwowego (np. nadpobudliwość, bezsenność), związane z lękiem aspekty zachowań (np. wiercenie się, napięcie mięśni, unikanie) mogą występować samodzielnie, lub w kombinacji z innymi. Lęk to nie tylko kliniczny stan, to normalna reakcja na zagrożenie i niepewność. Ponieważ diagnoza nowotworowa stanowi potencjalne zagrożenie dla życia, dobrego samopoczucia i szczęścia, byłoby nie normalne nie odczuwać w jej obliczu lęku.

Lęk związany z diagnozą może się zaognić, w wypadku kiedy istnieje niepewność dotycząca diagnozy i leczenia. Z pewnych względów rozpoznanie mięsaka może wzbudzać większy lęk, ponieważ rzadkie nowotwory, takie jak MTM pociągają za sobą większą dozę takiej niepewności – istnieje mniej dostępnych materiałów i badań, mniej specjalistów mogących udzielić konsultacji i mniej historii o pokonaniu tego typu nowotworu.

Niektórzy pacjenci z MTM mają szczęście, iż są zdiagnozowani przed interwencją chirurgiczną, co daje możliwość odpowiedniego zaplanowania leczenia. W takim przypadku lęki mogą być łatwiej zażegnane. Nie wszyscy jednak mają takie szczęście.

W przypadku błędnej diagnozy, operacja chirurgiczna może nie być odpowiednio przeprowadzona (z właściwym marginesem chirurgicznym), co powoduje konieczność powtórnego zabiegu. Przypadki takie podkreślają tylko, jak ważne jest skonsultowanie się w odpowiednim momencie ze specjalistą.

Pacjenci często otrzymują sprzeczne informacje od patologów badających ich wycinki. Inni szukają drugiej opinii zawsze, kiedy mają zapaść decyzje co do ich dalszego leczenia, czy wprowadzenia nowych terapii. Często poszukują wsparcia w Internecie, na forach i w grupach wsparcia on-line, natykając się na informacje, które mogą stać w sprzeczności z tym co usłyszeli od swojego onkologa. Poszukiwanie rzetelnych informacji jest pozytywną strategią adaptacyjną, jakkolwiek w pewnych warunkach może to być doświadczenie bardzo deprymujące i budzące lęk. Pacjenci z MTM mogą odczuwać go nawet w większym stopniu, ze względu na utrudniony dostęp do informacji, wsparcia i leczenia. Żadna z powyższych uwag nie powinna jednak zniechęcać pacjentów do poszukiwania dostępnych informacji i zaciągania dalszych opinii. Zmagania aby rozwiać wątpliwości i wybrać pomiędzy różnymi źródłami informacji mogą mieć pozytywne skutki: w niektórych sytuacjach dyskusja nad istniejącymi sprzecznościami z onkologiem może poprawić relację pacjent-lekarz i prowadzić do większego wzajemnego zrozumienia i zaufania. W innym wypadku może być impulsem aby zwrócić się do innego specjalisty.

Lęk jest zazwyczaj większy podczas początkowego okresu diagnozy i leczenia, jednak z czasem maleje, szczególnie kiedy nie ma nowych objawów i zakończono już leczenie (22,23). W trakcie diagnozowania, lęki mogą skupiać się na rokowaniach i obawach przed leczeniem; podczas samego leczenia lęki dotyczą najczęściej trudności i niedogodności terapii; po zakończeniu leczenia lęki dotyczą możliwości powstania wznowy i przerzutów. W wypadku wystąpienia wznowy lęki często dotyczą sposobów dalszego postępowania – czy powrócić do sprawdzonego leczenia, czy szukać badań klinicznych, czy też zwrócić się ku alternatywnym rozwiązaniom, których skuteczność nie zawsze może być potwierdzona.

Po leczeniu pacjenci z MTM muszą zgłaszać się do onkologa na rutynowe kontrole, mające wykluczyć miejscową wznowę lub przerzuty. Lęk, wzmożone rozpamiętywanie i zamartwianie wracają w tym okresie i jest to zjawisko naturalne. Badania wykazują, że odczuwa je od 36% do 45% pacjentów (24,25). W języku angielskim ukuto wyrażenie „scanxiety" (w tłumaczeniu – lęk przed skanami) w odniesieniu do okresowych badań obrazowych.

Pacjenci nowotworowi martwią się najczęściej o wznowę (24,26) lub postęp choroby, zwiększone ryzyko niepełnosprawności (24) jak również o powstanie nowych schorzeń (25). Strach przed wznową może pozostać nawet po długim okresie remisji. W jednym z badań, dotyczących raka jądra, z pacjentów zdiagnozowanych ponad dekadę wcześniej, aż 31% martwiło się „trochę", lub „bardzo" o wznowę. U pacjentek z rakiem piersi badania pokazują znaczący lęk u 31% do 81% badanych (26). Nowe lęki wzbudzane są kiedy występuje ryzyko wznowy, przerzutu lub progresji, jako odpowiedź na nowe symptomy, lub nowe wyniki badań. Niektórzy, szczególnie ci z tendencją do „monitorowania" (patrz sekcja dotycząca Rodzajów Osobowości), są nadmiernie skupieni na każdym możliwym przejawie ewentualnej wznowy lub progresji, co powoduje wzmożone lęki i zmartwienia.

Medyczne informacje często przedstawia się pacjentom w języku technicznym i niezrozumiałym. Może to wzbudzać dodatkową niepewność i lęk. Personel medyczny powinien przedstawiać diagnozę językiem, który pacjent jest w stanie zrozumieć i dać mu wystarczająco dużo czasu na zadanie pytań.

Lęk często łączy się z zaburzeniami snu. W ostatnich badaniach nad bezsennością u kobiet z inwazyjnym rakiem jajnika (28) właśnie lęk był znaczącym czynnikiem. Ponad połowa uczestników nie zaobserwowała u siebie zaburzeń snu, 26,8% miało objawy bezsenności a 16,8% cierpiało na bezsenność kliniczną. Skłonność do bezsenności występowała częściej u ludzi młodych, u tych, których codzienne potrzeby były w mniejszym stopniu zaspokajane i u tych, którzy odczuwali większy lęk. Poradzenie sobie z a) lękiem przed wznową, b) zmartwieniem otoczenia, c) życiem w niepewności, wpłynęło u chorych na wyższe poczucie spełnienia w codziennym życiu.

Lęk jest reakcją całkiem normalną w obliczu choroby nowotworowej, jednakże część pacjentów ma większą do niego skłonność niż inni. Ludzie młodsi (26,29) i kobiety (29) silniej odczuwają lęk. Pacjenci żyjący biedniej (29), mający historię zaburzeń psychicznych (25,29) lub skłonni do pesymizmu (25) i neuroz (30) są również bardziej narażenia (zobacz – sekcja dotycząca Cech Osobowości).

Niektórzy cierpią wręcz nie tyle na zwykłe lęki, ale na klinicznie zdiagnozowane stany lękowe. W jakim miejscu przebiega granica pomiędzy zwyczajnym lękiem, a chorobą? Odpowiedź leży w tym, jak bardzo lęk jest destruktywny dla czyjegoś funkcjonowania i poczucia szczęścia. Lęk staje się przeszkodą, kiedy zaburza procesy poznawcze i zdolność do wykonywania podstawowych życiowych czynności, kiedy pojawia się w nieadekwatnych sytuacjach, kiedy sprawia, że unika się zaangażowania i kiedy czyni nasze życie nieznośnym.

Prawie połowa pacjentów z diagnozą nowotworową przyznaje się do odczuwania lęku, jednak na kliniczne stany lękowe cierpi mniejszość, czy będą to ataki paniki, czy jakaś specyficzna fobia (29). Jak bardzo rozpowszechnione są te objawy? Stany lękowe występują u 0,9% do 49% z pacjentów na podstawie opublikowanych badań (23), wyniki takie zależą od sposobu definiowania zaburzeń lękowych, jak i od metod badawczych. Badania, które kierują się ostrzejszymi kryteriami szacują powszechność stanów lękowych na 10% do 20%. Dla przykładu ostatnie badania pokazują: 11,7% (31), 13% (18) i 19,2% (12). Stark and colleagues (2002) ustalił, że 8% pacjentów cierpi na ataki paniki, 8% na ogólne stany lękowe i 13% na fobie.

Pacjenci z zaburzeniami lękowymi często cierpią równolegle na depresję (31). Trzydzieści osiem procent z badanych przez Stark’a (29) pacjentów mających objawy lękowe, miało również objawy depresyjne. Brintzenhofe-Szoc (32) odkrył, że połączenie lęku i depresji wystąpiło u 12,4% z grupy 8 265 pacjentów; 11,7% miało tylko stany lękowe, a 6% tylko depresyjne. Wyniki były podobne u pacjentów z mięsakami, co u całej grupy – połączenie lęk/depresja u 15,7%, sam lęk u 10,7% i sama depresja u 5%.

Dobrą wiadomością wynikającą z powyższych badań jest to, że 68% pacjentów z mięsakami nie cierpi na lęki i depresję. Złą wiadomością jest fakt, że połączenie lęku i depresji jest kojarzone z niższą jakością życia, powolniejszym powracaniem do zdrowia, gorszymi wynikami leczenia i większym ryzykiem samobójstwa. Opiekujący się chorymi powinni zdawać sobie sprawę ze współwystępującego lęku i depresji i temu przeciwdziałać, aby podnieść jakość życia pacjentów. Na nieszczęście, chociaż istnieją wskazania leczenia depresji i lęku wśród chorych na nowotwory (33), tylko 10% z nich otrzymuje jakąkolwiek psychologiczną pomoc (34).

Zespół Stresu Pourazowego

Zespół stresu pourazowego (ang. Post-Traumatic Stress Disorder – PTSD) to rodzaj zaburzenia lękowego, które może się pojawić u ludzi po doświadczeniu traumatycznych wydarzeń, takich - które stanowiły zagrożenie zdrowia i życia i spowodowały intensywny lęk, bezsilność i przerażenie. PTSD często występuje u żołnierzy, ofiar katastrof naturalnych i ofiar gwałtów.

W 1994 roku Amerykańskie Stowarzyszenie Psychiatryczne uznało zagrażające życiu choroby za wydarzenia mogące wywoływać zespół stresu pourazowego (35). Aby zdiagnozowano PTSD, pacjent powinien mieć wiele objawów z trzech różnych obszarów: a) powracające i natrętne wspomnienia, b) unikanie bodźców związanych z urazem oraz c) nadpobudliwość. Powracające wspomnienia mogą przyjąć formę agresywnych myśli, złudzeń i koszmarów sennych. Unikanie to unikanie miejsc, ludzi i rzeczy związanych z urazem, usiłowanie nie myślenia o traumie, amnezja dotycząca niektórych aspektów traumy i ogólne stępienie uczuć. Nadpobudliwość może objawiać się wzmożoną czujnością, niewspółmiernymi reakcjami lękowymi, bezsennością i rozdrażnieniem. Symptomy te muszą utrzymywać się przez ponad miesiąc i muszą w znaczny sposób ograniczać funkcjonowanie aby były uznane za PTSD. Pojawiły się wątpliwości czy pacjenci nowotworowi są podobni do innych cierpiących na zespól stresu pourazowego. Niektórzy uważają, że w przeciwieństwie do innych ofiar traumy, pacjenci onkologiczni mają poniekąd wpływ na swoją sytuację poprzez uczestnictwo w leczeniu (36).

Pacjenci z diagnozą nowotworową doświadczają aspektów natarczywych wspomnień charakterystycznych dla PTSD – wspomnienia dotyczą momentu usłyszenia diagnozy, elementów leczenia, doświadczania skutków ubocznych, lub pobytu w szpitalu. Jakkolwiek ilość chorych doświadczających pełnego zespołu stresu pourazowego nie jest duża, część z nich przeżywa niektóre symptomy PTSD, czy pojedynczo czy w różnych kombinacjach (37). Dla przykładu według jednego z badań chorych na raka piersi – 36% z nich doświadcza jakiegoś powracającego wspomnienia, 27% miewa symptomy związane z nadpobudliwością, a 8% doświadcza syndromu unikania. Trzydzieści sześć procent pacjentów cierpi na więcej niż jeden z powyższych objawów.

Zespół stresu pourazowego był badany u chorych, którzy otrzymali przeszczep szpiku kostnego. Przetoczenie macierzystych komórek hematopoetycznych to interwencja medyczna stosowana w leczeniu nowotworów krwi i szpiku (39). Kiedyś używano jej także w leczeniu nowotworów piersi. Przeszczep szpiku leczy, jednak równocześnie może stanowić zagrożenie dla życia pacjenta (39,40). Niektóre badania sugerują, że pacjentki które przeszły przeszczep szpiku kostnego, mają większą skłonność do PTSD niż te, które poddano mniej inwazyjnemu leczeniu. To badanie dowodzi, ze występowanie zespołu stresu pourazowego koresponduje ze stopniem postrzeganego zagrożenia życia (41).

Procent chorych po przeszczepie szpiku kostnego, którzy mają podejrzenia zespołu stresu pourazowego waha się pomiędzy 5% a 19% (40). Przypadki PTSD u chorych na raka w ogóle wynoszą od 0% do 32% (37). Czemu te szerokie rozbieżności? Wyniki w różnych badaniach mogą różnić się ze względu na zastosowane metody badawcze w celu ustalenia diagnozy. Im ostrzejsze kryteria, tym mniejszy procent chorych, u których uznaje się PTSD. Tak jak w przypadku depresji, jest znacznie więcej chorych mających pojedyncze objawy, niż pełen zespół stresu pourazowego. Na przykład 67,7% pacjentek z rakiem piersi przeżywa natarczywe wspomnienia, w którymś momencie swojej choroby, ale tylko 3,9% zdiagnozowano z PTSD (30).

Zespół stresu pourazowego kojarzony jest ze słabszą kondycją fizyczną, słabszym zdrowiem psychicznym i gorszą jakością snu (41). U pacjentów po przeszczepie szpiku, u otrzymujących mniejsze wsparcie, u tych, którzy maja tendencję do unikania (patrz sekcja o Radzeniu Sobie) oraz u takich, którzy mieli więcej negatywnych doświadczeń życiowych – zespół stresu pourazowego może przyjąć ostrzejszą formę (42, 43, 44). Natężenie objawów związane jest również z cechami lękowymi (patrz sekcja o Neurozach). Niebezpieczeństwo PTSD jest większe u pacjentów, którzy przeżyli wcześniejszą traumę, a powtarzające się traumatyczne wydarzenia mogą wpłynąć na reakcję pacjenta na chorobę nowotworową. Wcześniejsze traumy mogą przyczynić się do powstania nowej, poprzez obniżenie zdolności do radzenia sobie z trudnościami. Jedno z badań dotyczących chorych na raka piersi łączyło utratę wsparcia otoczenia z depresyjnym nastrojem i cechami zespołu stresu pourazowego (42). Jest to zgodne z naszym przekonaniem, że relacje międzyludzkie pełnią zasadniczą rolę w poczuciu szczęścia i równowagi psychicznej u pacjentów z diagnozą nowotworową.

Według naszej wiedzy istnieje tylko jedno badanie, które skupiało się na symptomach zespołu stresu pourazowego u pacjentów z mięsakami tkanek miękkich (46). Badanie to dotyczyło pacjentów, którzy leczeni byli chirurgicznie (z uwzględnieniem amputacji) na zaawansowane mięsaki. Leczenie zakończyło się zachowaniem kończyny u 30 z pacjentów, lecz u 9 dokonano amputacji, ze względu na postęp choroby. Objawy stresu pourazowego zbliżyły się do objawów klinicznych u 20,5% pacjentów. Co interesujące, chociaż pacjenci po amputacji mają większe ograniczenia w fizycznym i społecznym funkcjonowaniu, u żadnego z nich nie wystąpił PTSD. Nie ma, żadnej ewidentnej odpowiedzi, czemu pacjenci po amputacji radzili sobie lepiej w kontekście zespołu stresu pourazowego. Jakkolwiek, ci którzy uważali, że to chirurg, a nie oni sami miał większy wpływ na decyzje w leczeniu, byli bardziej skłonni do odczuwania przykrych nawracających wspomnień. Takie wyniki wskazują na konieczność dalszych badań.

Zważywszy na podobieństwo traumy związanej z choroba nowotworowa do innych traum, leczenie stosowane w zespole stresu pourazowego może przynieść korzyści również pacjentom onkologicznym (47,48). Terapia powinna jedna być modyfikowana, w zależności od tego jak pacjenci postrzegają swoją chorobę i czy trauma nie jest wywołana przez inne okoliczności.

Pomocna może okazać się dyskusja lekarza z pacjentem odnośnie możliwości odczuwania skutków zespołu stresu pourazowego. Wygrana walka z rakiem nie musi oznaczać, że wrócimy do „normalnego życia". Wielu z pacjentów już wie, że podobnie jak ludzie doświadczeni przez inne traumy, mogą mieć te same problemy. Lęk powiązany z doświadczeniem choroby nie jest rzeczą niezwykłą i nieznaną. Ta świadomość może pomóc chorym i ich rodzinom, a niepokojące objawy nie muszą oznaczać dla nich, że nagle po przejściu raka „się zwariowało".

Na koniec chcielibyśmy zaznaczyć, że pacjenci odczuwający symptomy charakterystyczne dla szoku (dezorientacja, natarczywe myśli i wspomnienia, unikanie lub nadmierne pobudzenie przez pierwszy miesiąc po zaistnieniu traumy) mogą być w niebezpieczeństwie, że rozwinie się u nich zespół stresu pourazowego. Symptomy szoku mogą być czynnikiem ryzyka i tacy pacjenci powinni skorzystać z pomocy psychologicznej (49,50).

Wzrost posttraumatyczny

Często traumatyczny kryzys jest czynnikiem wpływającym na charakter. Jak napisał Friedrich Nietzsche "Co mnie nie zabija, to czyni mnie silniejszym". Niektórzy pacjenci onkologiczni uważają, że zmagania z chorobą uczyniły ich silniejszymi, ponieważ wzmocniły ich charakter i w efekcie ulepszyły życie. Część mówi o wzroście apetytu na życie i poprawie relacji międzyludzkich. Inni uważają, że zetknięcie z rakiem pozwoliło im na zmianę priorytetów i odkrycie nowych celów. Jeszcze inni odczuwają głębsze poczucie duchowości. Pacjenci uzmysławiają sobie, że są tak naprawdę silniejsi, niż im się wydawało przed chorobą. Takie pozytywne zmiany osobowościowe zostały nazwane „posttraumatycznym wzrostem" (51). Pacjenci, którzy odczuwają wzrost posttraumatyczny są w większej mierze skłonni do aktywnego radzenia sobie z sytuacją (52), używają poczucia humoru (53) i strategii polegających na przeformułowaniu (53). Częściej są dyspozycyjnymi optymistami (54), bywają młodsi w momencie diagnozy (55) i mają wyższy poziom wsparcia (54, 56). Zdarza się, że ich choroba to bardziej złośliwa forma nowotworu (52) i, że odczuwają wyższy poziom stresu, zagrożenia wznową i śmiercią (55).

Psychologiczne czynniki wpływające na adaptację u pacjentów chorych na nowotwory

Niektóre typy osobowości i strategie radzenia sobie pomagają pacjentom dostosować się do choroby, inne zaś mogą w tym przeszkadzać. Typ osobowości to ogólna skłonność do reagowania w pewien szczególny sposób na różnorodne sytuacje. Typy osobowości mają często uwarunkowanie genetyczne i są zasadniczo stałe podczas całego życia, jakkolwiek mogą ulegać modyfikacjom. Typy osobowości uwzględniają czynniki, takie jak ekstrawertyzm, sumienność i ugodowość. Zajmujemy się tutaj trzema typami osobowości, które wydają się mieć wpływ na radzenie sobie z rakiem: neurotyczność, dyspozycyjny optymizm oraz monitorowanie/wyparcie.

Strategie radzenia sobie, w przeciwieństwie do typów osobowości, zależą bardziej od danej sytuacji, naszych wyborów i podlegają w większym stopniu zmianom. Do takich strategii należy – poszukiwanie informacji, obsesyjne reakcje, jak również zwrócenie się ku nałogom (alkoholizm i narkotyki). Linia podziału pomiędzy typem osobowości a strategią radzenia sobie nie jest jasna i wyraźna, to bardziej kwestia nasilenia i stopnia. Na przykład czy poczucie humoru to strategia, czy cecha osobowości? Najprawdopodobniej i jedno i drugie.

Cechy Osobowości

Neurotyczność

Neurotyczność to tendencja do odczuwania nieprzyjemnych emocji, jak lęk, gniew, niepewność i smutek. Ludzie o wysokim stopniu neurotyczności czują negatywne emocje częściej i silniej, mają tendencję do oczekiwania i rozpamiętywania straty czy cierpienia. Neurotyczność to jedna z głównych cech osobowości i posiada silny element dziedziczny. Istnieje szereg dowodów na to, że pacjenci z wysokim stopniem neurotyczności mogą mieć więcej trudności w dostosowaniu się do choroby. Są bardziej skłonni do lęku, depresji i psychologicznego napięcia (57, 58, 59, 60, 61, 62, 63); częściej odczuwają zmęczenie (63, 64, 65, 66), mają niższą jakość życia (67,68) i większy lęk przed wznową (27). Są też mniej zadowoleni z otrzymanego wsparcia (69); częściej są fizycznie ograniczeni chorobą, mają większe problemy z seksualnością i odczuwają wzmożone skutki uboczne chemioterapii; jak również mają większą skłonność do alkoholizmu i lekomanii (63).

Pacjenci cechujący się dużą neurotycznością w wyraźny sposób mają więcej przeszkód do pokonania, co nie oznacza, że są skazani na porażkę. Jeśli ktoś znajduje się w grupie ryzyka istnieją strategie zachowania, które może zastosować. Pacjenci z cechami neurotycznymi mogą modyfikować swoje skłonności poprzez podejście kognitywno-behawioralne – modyfikację automatycznych negatywnych sposobów myślenia, czy też medytację, relaksację, leki antydepresyjne i ćwiczenia fizyczne o pozytywnym wpływie na nastrój i stan emocjonalny. Zyskają też powstrzymując się od alkoholu i innych uzależniających substancji.

Dyspozycyjny Optymizm

Optymizm dyspozycyjny to ogólna tendencja do oczekiwania pozytywnych skutków z każdej zastanej sytuacji. Optymizm kojarzony jest z bardziej aktywnymi, skupionymi na rozwiązywaniu problemów strategiami radzenia sobie, jak również z lepszym samopoczuciem i zdrowszym trybem życia. Z drugiej strony pesymizm związany jest ze strategiami polegającymi na unikaniu, wstrzymaniem się od działania i poddaniem się w obliczu trudności. Istnieją badania łączące optymizm z szybszym powrotem do zdrowia i redukcją czasu spędzanego w szpitalu po zabiegach (70), oraz z pozytywnymi wynikami leczenia w ogóle (71). Pacjentki z rakiem piersi skłonne do pesymizmu zazwyczaj odczuwają jako niższą jakość swojego życia, niż te które nie są pesymistkami (72). Po leczeniu, kobiety, które są optymistami mniej się martwią o swoje zdrowie, swoją kobiecość, zdolność do wykonywania swojej roli w społeczeństwie i rodzinie oraz o możliwość śmierci (26). Optymistki mają lepsze emocjonalne poczucie równowagi (73), mniej stresu (74) oraz więcej ducha walki (75), z kolei pesymistki częściej narzekają na bezsilność i brak nadziei. Optymistycznie nastawieni chorzy z rakiem prostaty są ogólnie bardziej zadowoleni z decyzji podjętych podczas leczenia (76). Z kolei pacjenci z nowotworami głowy i szyi mniej boją się wznowy (77). Jak dotąd nie było badań nad dyspozycyjnym optymizmem u pacjentów z MTM.

Monitorowanie vs. Wyparcie

Monitorowanie to tendencja do ciągłego kontrolowania, skupiania się i wyolbrzymiania potencjalnie groźnych sytuacji, natomiast wyparcie to z kolei tendencja do unikania, ignorowania i dystansowania się (78). Monitorujący są bardziej skupieni i zestresowani swoją chorobą, odczuwają więcej skutków ubocznych, takich jak depresja (79), lęk (79), ból (80) i nudności (79,81); pożądają większej ilości informacji i zadają więcej pytań (82); proszą o więcej badań i lekarstw (83); są mniej zadowoleni z otrzymanych od lekarzy informacji (83,84) i de facto wiedzą więcej o swojej chorobie (84). Monitorujące osobowości radzą sobie lepiej kiedy da im się więcej informacji, wypierające kiedy da się ich mniej (78, 80). Strategie mające na celu redukcję skutków ubocznych chemioterapii – takie jak relaksacja, działają lepiej na osoby wypierające, ponieważ są z założenia technikami odwracającymi uwagę, przez co są bardziej zgodne z ogólnym stylem osobowości tych pacjentów (79).

Strategie Radzenia Sobie

Rodzaje Strategii

Lazarus and Folkman (85) zidentyfikowali dwa typy strategii radzenia sobie: strategie skupione na rozwiązywaniu problemów, które mają na celu usunięcie przyczyny stresu oraz strategie skupione na emocjach, które mają na celu usunięcie emocji wywołanych przez stres. Wybór lekarza to przykład na strategię rozwiązywania problemów, natomiast stosowanie wizualizacji aby się zrelaksować to przykład na strategię emocjonalną (patrz Tabela 1).

Tabela 1: Typy strategii radzenia sobie

Skupione na rozwiązywaniu problemów	Skupione na emocjach
Szukanie informacji Wybór lekarza  Bronienie swojego zdania Przestrzeganie zasad leczenia Zmiana stylu życia  Rewaluacja priorytetów  Wspomaganie leczenia  Utrzymywanie kontaktu z lekarzami  Proszenie o pomoc przyjaciół/rodziny	Szukanie wsparcia Modlitwa/medytacja  Akceptacja/stoicyzm  Skupienie się na chwili obecnej  Humor Wiara Emocjonalna ekspresja Artystyczna kreacja/ekspresja Pozytywne nastawianie się Pozytywny refraiming  Relaksacja mięśni Autohipnoza Wyciszenie myślenia Odwracanie uwagi Minimalizacja Dystans Unikanie problemów Wyparcie choroby Alkoholizm/używanie narkotyków  Nadmierne jedzenie Nadmierne spanie

Większość pacjentów uzyska korzyści ze stosowania zrównoważonej kombinacji obu powyższych typów strategii w radzeniu sobie z mięsakiem. Niektóre fazy choroby, mogą jednak skłaniać do wyboru jednej z nich. Na przykład podczas diagnozy i leczenia strategie skupione na rozwiązywaniu problemów lepiej się sprawdzają, pozwalają znaleźć specjalistę, wypracować plan działania oraz uzyskać zaangażowanie otoczenia. Pod koniec życia, strategie oparte na emocjach mają większe znaczenie dla pacjenta, kiedy musi stawić czoła bardziej duchowym wyzwaniom oraz międzyludzkim relacjom, a w mniejszym stopniu decyzjom dotyczącym leczenia.

Inny sposób na podział strategii radzenia sobie to podział na „podejściowe" i „unikające" (86). Poszukiwanie informacji na temat mięsaków i przystąpienie do leczenia to przykład na strategie podejściowe, z kolei wyparcie faktu choroby i zwrócenie się ku nałogom to strategie unikające.

Jest pewna współzależność tych podziałów. Strategie oparte na rozwiązywaniu problemów są najczęściej „podejściowe" - wymagające aktywnego podejścia. Strategie emocjonalne mogą być jednak zarówno „podejściowe" (szukanie wsparcia) co „unikające" (wyparcie choroby).

Jakie Strategie Działają?

Badania sugerują, że niektóre strategie działania w obliczu choroby są bardziej skuteczne od innych w kwestii pozytywnego przystosowania się do choroby. Utrzymanie ducha walki (87, 88, 89, 90, 91), utrzymanie pozytywnego nastawienia (58, 92), szukanie wsparcia (92) oraz szukanie informacji (93) są kojarzone z pozytywną emocjonalną adaptacją w obliczu raka. Rozpamiętywanie (88, 90), fatalistyczne i zrezygnowane podejście (88,90,94), unikanie (67,94,95) oraz nałogi (12, 92, 96) kojarzone są z gorszym emocjonalnym przystosowaniem. Strategie „podejściowe" mogą być skuteczniejsze niż strategie oparte o unikanie (58).

Some studies have looked at factors that contribute to maintaining a fighting spirit. Social Niektóre badania skupiały się na czynnikach, które wzmacniają ducha walki. Wsparcie otoczenia jest jednym z czynników, który wydaje się umożliwiać pacjentom stawienie czoła okolicznościom. Żonaci mężczyźni częściej przejawiają ducha walki (97), a wsparcie lekarskie powoduje umocnienie się tego ducha u kobiet (98).

Umiejętność wyrażania emocji w przeciwieństwie do wypierania i "chowania się w sobie" jest uznawane za pomocne (45, 58, 89, 91, 99) przez wiele badań, lecz brak kontroli i wybuchy emocjonalne kojarzone są z większym stresem (100). Ekspresja emocji, tak jak większość rzeczy w życiu, najlepiej działa w umiarkowaniu. Z drugiej strony może być tak, że bardziej zdeprecjonowani pacjenci mają tendencję do silniejszego odreagowywania.

Badacze sugerują, że różne strategie radzenia sobie w trudnych sytuacjach mogą być pomocne w różnych chorobach i na różnych etapach leczenia (74, 101, 102, 103, 104). Na przykład czynniki takie, jak szukanie informacji czy wykazywanie się „duchem walki" mogą najwięcej pomóc na wczesnym etapie diagnozy; a stoicyzm, akceptacja i szukanie wsparcia duchowego mogą znaczyć więcej w terminalnym stadium choroby (101).

Humor

Badania skupiające się na roli poczucia humoru w życiu chorych przynoszą różne rezultaty. Według niektórych humor redukuje stres związany z choroba nowotworową (74) i służy posttraumatycznemu wzrostowi (53), jednak jedno z badań pokazało, że radzenie sobie z ciężką sytuacją poprzez poczucie humoru może być związane z gorszymi rokowaniami (67). Prawdopodobnym powodem takich rozbieżności jest to, że badania nie rozróżniają różnych rodzajów poczucia humoru, ani różnych sposobów jego wykorzystania. Humor może być radosny, skromny i dobroduszny ale również może być okrutny, złośliwy i „czarny"; może służyć wzmacnianiu więzi, ale również może trzymać innych na dystans. Niektóre rodzaje humoru mogą być bardziej „zdrowe" niż inne.

Wbrew powszechnemu przekonaniu, że śmiech leczy, badania nad wpływem humoru na wyniki leczenia różnią się w wynikach. Martin (105, 106) dokonał przeglądu badań nad poczuciem humoru odnośnie jego wpływu na produkcję endorfiny, reakcje immunologiczne, odporność na ból, zmniejszenie stresu, odczuwanie skutków ubocznych leczenia, reakcje otoczenia i długowieczność. Trudności metodologiczne i mieszane wyniki tego porównania sprawiły, że trudno było wyciągnąć jakieś konkluzje. Martin zwraca uwagę, że dalsze badania są konieczne „zanim zdecydujemy, że humor i śmiech mają pozytywny wpływ na zdrowie fizyczne".

Nic jednak nie zaprzecza faktowi, że można czerpać poczucie ulgi i zadowolenia ze szczerego długiego wybuchu śmiechu. W tej ciężkiej walce z chorobą, moment radości i uwolnienia powinien być przyjmowany jako coś pozytywnego, nawet jeżeli jego znaczenie terapeutyczne nie zostało dowiedzione. Dopóki nikt nie stwierdzi inaczej, rekomendujemy zachować poczucie humoru.

Wyparcie

Literatura naukowa jest podzielona co do tego czy strategia unikająca, jaką jest wyparcie, jest pomocna (88,99,107,108) czy szkodliwa (74). Naukowcy są filozoficzne skłonni bardziej do myślenia, że akceptacja prawdy jest lepsza niż jej unikanie, co czyni ich ocenę wyparcia jako czegoś „złego" i „szkodliwego" bardziej oczywistą. Jednak wiele badań jest przeciwstawna tej opinii. Vos, et al. (109) w ostatnim badaniu nad chorymi na raka płuc udowodnił, że pacjenci charakteryzujący sie większym stopniem wyparcia swojej choroby odczuwali mniej zmęczenia, nudności, straty apetytu, bólu; natomiast Lehto, et al. (99) odkrył, że wyparcie można wiązać z dłuższym statystycznym czasem przeżycia u chorych na czerniaki.

Problem z pojęciem "wyparcia" polega na tym, że jest to pojęcie, które pojawia się w wielu kontekstach i ewoluuje z czasem. Samo pojęcie wywodzi się z psychoanalizy, gdzie było konstruktem opisującym mechanizmy obronne (110), lecz to znaczenie uległo poszerzeniu w miarę jak wpływ psychoanalizy zmalał w środowisku naukowym. Termin „wyparcie" w formie, w jakiej używany jest we współczesnej literaturze, określa grupę procesów, nie koniecznie podświadomych, od wyparcia własnej diagnozy po minimalizację jej wpływu na życie, wyparcie złych emocji i unikanie myśli na temat choroby (111).

To wszystko są jednak różne procesy. Istnieje duża różnica pomiędzy stwierdzeniem – „Tak naprawdę, to nie mam raka", a zdroworozsądkowym podejściem, które nie pozwala nam zbyt mocno dramatyzować. Niektóre z procesów psychologicznych mieszczących się w szerokim wachlarzu „wyparcia" mogą być pomocne w adaptacji, ponieważ minimalizują poczucie nieszczęścia na krótką lub dłuższą metę. Inne natomiast mogą pomagać na krótko, a szkodzić w ogólnym rozrachunku. Na przykład wyparcie faktu choroby, może pozwolić się komuś dobrze poczuć, ale równocześnie może sprawić, że nie podda się leczeniu we właściwym momencie, lub nie zdąży uporządkować swoich spraw pod koniec życia. Z drugiej strony, nie skupianie się cały czas na swojej chorobie, prawie zawsze będzie dobrą radą i większość ludzi odczuwa korzyści z umiejętnego rozpraszania uwagi i nie myślenia o raku cały czas. Połączenie wszelkich tych procesów pod jedną nazwą niestety tylko komplikuje sprawę, Wyjściem, które można by zastosować, byłoby stosowanie terminu „wyparcie" w jego pierwotnym, psychoanalitycznym znaczeniu a o innych zjawiskach mówić inaczej (np. „odwrócenie uwagi", „wyizolowanie", „minimalizacja", „intelektualizacja" itp.)

W końcu, należy zaznaczyć, że całkowite wypieranie faktu własnej choroby ma wpływ na najbliższych. Takie zachowanie pacjenta wywiera presję na rodzinę i otoczenie, pozostawiając innych w niepewności, jak powinni się zachować. Czy na siłę uświadamiać go o jego rzeczywistym stanie, czy pozwolić na dokonywanie decyzji opartych o takie podejście. Jak skłonić kogoś, by udał się do specjalisty, jeśli twierdzi, że nie jest chory? Jak pomóc zdobyć druga opinię? Jak pomóc w przejściu od „walki z chorobą" do „akceptacji choroby" w przypadku nieuleczalnie chorych? W jaki sposób bliscy mogą „pożegnać się", jeśli ktoś nie wierzy, że rzeczywiście umiera? Podczas gdy strategia „wyparcia" stwarza poczucie własnego bezpieczeństwa, może ona równocześnie wpływać negatywnie na innych.

Religijne/Duchowe Wsparcie

Wartość religijnego I duchowego czynnika w radzeniu sobie z rakiem dopiero zaczyna być badana. Religijne i duchowe strategie takie jak modlitwa (112) są powszechne u większości chorych na nowotwory. Wielu czuje, że ich wiara daje im siłę by radzić sobie w obliczu raka i pomaga znaleźć sens w doświadczeniu choroby (113). W dodatku silne więzi ze wspólnotą religijną mogą być źródłem wsparcia. Pacjenci często proszą rodzinę i przyjaciół o modlitwę i takie doświadczenie jest często cenną interwencją.

Kwestia religijnych i duchowych strategii radzenia sobie, jest jednak złożona, tak samo jak złożona jest ludzka duchowość i religijność. Religijność może zapewnić choremu szerokie spektrum wsparcia – począwszy od poczucia sensu i znaczenia życia, harmonii i wewnętrznego spokoju oraz wiary, że jest się pod opieką wyższej siły. Jednakże duchowość i religijność może zawierać potencjalnie szkodliwe elementy, takie jak wiara, że jest się karanym za jakieś przewinienia lub opuszczonym przez boga. Choroba może wywołać duchowy kryzys, burząc wiarę w boską sprawiedliwość, łaskę i czy istnienie. Religijne przekonania mogą też opóźnić udzielenie pomocy medycznej, kiedy chory odmawia udziału w badaniach i terapii, pokładając całą nadzieję w bogu. Dodatkowo pacjenci, którzy nie są zbyt religijni przed diagnozą mogą odczuwać negatywny konflikt duchowy i wątpliwości, kiedy usiłują pod wpływem choroby odnaleźć religijność (114).

Zważywszy na złożoność zagadnienia i różne definicje duchowości w ogóle, nie dziwi, że w ostatnim zestawieniu (115) siedemnastu różnych badań nad wpływem religii/duchowości na radzenie sobie z rakiem, uzyskano mieszane rezultaty. Siedem badań uznało pożytki płynące z religijnych strategii, trzy uznały religijność za szkodliwą, a siedem nie uzyskało jednoznacznych rezultatów.

Jedno z ostatnich badań (116) donosi, że 76% pacjentów z rakiem piersi polega na wierze w boga jako strategii adaptacyjnej, 15% czuje się za to opuszczonymi, a nawet w konflikcie z bogiem. Wiara w boskie wsparcie wydaje się nie mieć żadnego pozytywnego wpływu na samopoczucie, jednak poczucie złości w kierunku boga, czy uczucie porzucenia może mieć duży negatywny wpływ na zdrowie psychiczne i ogólne poczucie satysfakcji. Czy to oznacza, że negatywne wierzenia powodują negatywne skutki? Jest to możliwe, aczkolwiek nie zawsze. Na podstawie tych badań nie jesteśmy w stanie stwierdzić czy negatywne wierzenia religijne mają wpływ np. na śmiertelność, być może pacjenci posiadający takie negatywnie nacechowane wierzenia cierpią również na depresję i mają w ogóle słabsze zdrowie psychiczne.

Inne badanie (117) porównywało dwa aspekty duchowości u pacjentów onkologicznych: a) odnalezienie znaczenia życia i wewnętrznego spokoju i b) posiadanie wiary. Większe poczucie znaczenia i spokoju w życiu skutecznie chroni chorych przed wywołującymi depresję aspektami choroby nowotworowej. Pacjenci, którzy uważali się za bardziej wierzących, również odczuwali rozwój osobisty, jako konsekwencję przejścia choroby. [Tylko jeden z badanych aspektów odnosił się do wiary w boską istotę, wiec wyniki uznać można zarówno dla teistycznie i nie teistycznie pojętej duchowości.]

Istnieje dużo dowodów, spoza dziedziny badań nad nowotworami, które łączą wiarę i praktyki religijne z długowiecznością. Dla przykładu Hummer, et al. (118) uznał, że przeciętny uczęszczający do kościoła dwudziestolatek ma statystycznie długość życia o 7 lat dłuższą niż nie praktykujący. Powody takiego stanu rzeczy nie są zapewne jednoznaczne i mogą mieć związek z większym społecznym wsparciem, czy też innymi czynnikami. Mając na uwadze ogromną siłę przekonań religijnych i duchowych (czy dobrych, czy złych) istnieje potrzeba dalszych badań nad tym jak wpływają one na długość życia i samopoczucie pacjentów z nowotworami. Komunikacja pomiędzy pacjentem a personelem medycznym w kwestiach wiary jest również konieczna, ponieważ określa stosunek, jaki pacjent może mieć do zalecanych terapii. Kiedy negatywne wierzenia zaczynają wpływać na przebieg leczenia odwołanie się do pomocy duchownego może przynieść pozytywne skutki.

Czy powinno się zachęcać pacjentów do zmiany ich strategii adaptacyjnych?

Można odnieść wrażenie, że pacjenci, którzy stosują techniki adaptacyjne nie przynoszące rezultatów, powinni być uczeni w jaki sposób mają zmienić te strategie na inne, skuteczniejsze. Być może jest to do pewnego stopnia prawda, lecz chcielibyśmy podkreślić konieczność szczególnej ostrożności. Pacjenci czasami bywają przekonywani przez swoich bliskich, że powinni myśleć pozytywnie, podczas gdy może to nie być wcale zgodne z ich ogólnym nastawieniem i emocjami. Takie naciski mogą powodować poważne uczucie bezsilności, izolacji i bycia niezrozumianym i na pewno nie są pomocne. Każdy pacjent musi przeżyć swoje negatywne emocje, ponieważ każdy zmaga się z możliwością śmierci czy kalectwa, z nie dorastaniem do oczekiwań otoczenia i stresem związanym z sytuacją finansową oraz ze stresem i bólem związanym z leczeniem. Empatyczne podejście do takich negatywnych emocji pomaga pacjentom poczuć wsparcie i zrozumienie, pozwala im zrozumieć te wewnętrzne przeżycia i uwalnia ich od tego ciężaru w drodze do głębszej akceptacji.

Dodatkowo, lepiej kiedy pacjenci mogą skorzystać z wiedzy na temat różnych strategii i wybrać te, które są najlepsze dla ich typu osobowości, nie zaś czuć się przymuszonymi do jakiegoś sposobu zachowania, który może nie odpowiadać ich potrzebom i psychologicznej konstrukcji. Najbardziej skutecznymi interwencjami psychologicznymi są więc te, które współpracują z właściwym danemu pacjentowi stylem radzenia sobie (78,79).

Czynniki specyficzne dla dorosłych ze zdiagnozowanymi mięsakami tkanek miękkich

Pacjenci z MTM dzielą te same problemy co inni z rzadkimi nowotworami. Chorzy na mięsaka, prawdopodobnie nigdy wcześniej przed diagnozą nie słyszeli tej nazwy. Rodzina, przyjaciele i pracodawcy również nie są przygotowani na taką diagnozę i nie wiedzą jak maja na nią reagować. Jest trudniej znaleźć informacje, grupę wsparcia, czy bardziej doświadczonych pacjentów. Często nie zna się, ani nie słyszy o innych, cierpiących na podobne schorzenie. Istnieje mało badań, a te istniejące są słabo dofinansowane. W związku z faktem, że badania nad mięsakami są rzadkością w porównaniu z ilością badań nad innymi nowotworami, schematy leczenia i wiedza na temat choroby nie są tak zaawansowane. Pacjenci często stają przed wyborem leczenia się u lokalnego onkologa, który może mieć żadne bądź nikłe doświadczenie z mięsakami, czy podróży do centrum onkologicznego i specjalisty, co wiąże się z dodatkowymi kosztami i problemami.

Pacjenci z mięsakami tkanek miękkich stają przed specyficznymi wyzwaniami jeżeli chodzi o sprawność fizyczną. Prawie 50% z nich cierpi z powodu jakiś niedogodności po przebytym leczeniu – należą do nich ból, zwłóknienie w tkankach miękkich, ograniczenia ruchu, zmniejszenie siły (119). Pacjenci z MTM po przejściu amputacji, muszą zmagać się dodatkowo z kwestiami dotyczącymi protetyki. Ci, których operacja była oszczędzająca, mają problemy z fizycznym funkcjonowaniem, najczęściej z powodu ilości utraconej tkanki mięśniowej, zaburzonej w skutek operacji chirurgicznej równowagi układu krwionośnego i limfatycznego lub związanego z radioterapią zwłóknienia bądź obrzęku (120). Pacjenci z mięsakami, którzy przeszli chemioterapię cierpią także na dolegliwości z wiązane z tą formą terapii – utratę włosów, zmęczenie, nudności, stratę apetytu i neuropatię (121).

Istnieje bardzo mało literatury medycznej dotyczącej przewlekłego bólu u pacjentów z MTM, który może wystąpić jako rezultat operacji, radioterapii i chemioterapii. Jedno badanie (122) donosi, że 36% pacjentów po amputacji odczuwa pewien stopień bólu w ciągu roku po zakończeniu leczenia. Wiemy, z innych badań, że niektóre stosowane w leczeniu mięsaków terapie mogą powodować przewlekły ból. Na przykład 22% -70% leczonych na inne nowotwory raportuje ból związany z torakotomią, a 30%-80% ból po amputacji (w tym bóle fantomowe) (123). Z przeglądu ostatnich badan wynika, że nie dysponujemy nawet podstawowymi danymi na temat częstotliwości, występowania i epidemiologii przewlekłego bólu u chorych na nowotwory, nie mówiąc już o chorych na mięsaki (123).

Chorzy odczuwający chroniczny ból, stosują różne metody i podejścia, aby poradzić sobie w tej sytuacji. Powszechne jest stosowanie leków – na przykład opiaty i leki przeciwzapalne; leków podnoszących poziom GABA (progabid, gabapentyna, wigabatryna) i antydepresantów (duloksetyna) oraz terapii poznawczo-behawioralnej; technik opartych o redukcje stresu; hipnozy; akupunktury; biofeedback (biologiczne sprzężenie zwrotne); elektrycznej przezskórnej stymulacji nerwów; ćwiczeń i terapii ruchowej. Różne terapie mogą działać lepiej lub gorzej na różne rodzaje bólu, czy różne osobowości. Najprawdopodobniej ogromne znaczenia ma to, czy ból spowodowany jest uszkodzeniem nerwu, tkanki miękkiej, czy układu limfatycznego. Na przykład hipnoza może być bardzo dobrą terapią bólu u osób, które łatwo jej ulegają, a całkiem nieskuteczną u osób na nią odpornych. Jedynie większa liczba badań w przyszłości może przynieść dalsze odpowiedzi.

Istnieją dowody na to, że pacjenci po operacjach oszczędzających są mniej zadowoleni ze swojej seksualności, niż pacjenci po amputacji (124, 125). Nowsze badanie (122) pokazuje jednak, że pacjenci po operacji oszczędzającej kończynę, chociaż odczuwają więcej fizycznych komplikacji związanych z leczeniem, a ich rokowania są lepsze, nie różnią się od pacjentów po amputacji w kwestiach jakości życia i subiektywnie postrzeganego samopoczucia i są w równym stopniu zadowoleni ze swojego pożycia małżeńskiego. Niedawne badanie pacjentów, którzy byli leczeni w dzieciństwie na kostniakomięsaka nie wykazało różnic w funkcjonowaniu, jakości życia, poczuciu własnej wartości i romantycznych związkach u pacjentów po amputacji i tych, którzy jej nie przechodzili (126). Różnice między wcześniejszymi, a ostatnimi badaniami mogą wynikać z usprawnienia chirurgicznych i radiologicznych technik leczenia, które nastąpiły od lat 80tych. Z większości badań można wyciągnąć wniosek, że pacjenci po amputacji i nie przechodzący amputacji nie różnią się znacznie w większości życiowych aspektów (20,122,124, 125, 126). Jedynym wyjątkiem jest badanie Thijssens, et al. (46), według którego pacjenci po amputacji odczuwali większe upośledzenie w swoim życiu społecznym i fizycznym funkcjonowaniu. Pacjenci z tego badania, mogą się jednak różnić od innych, ponieważ najpierw przechodzili leczenie oszczędzające, które nie sprawdziło się ze względu na pojawienie się wznowy, lub martwicy i niedokrwienia. Mogli oni mieć inne psychologiczne oczekiwania odnośnie swojego leczenia, niż ci którzy od początku mieli zaplanowaną amputację. Taką interpretację potwierdza fakt, że pacjenci z kostniakomięsakiem, którzy najpierw przechodzili inne leczenie, a potem amputację, ze względu na nieskuteczność pierwszej terapii, również mieli bardziej zakłócony obraz swojej osoby niż leczeni na kostniakomięsaka przy pomocy amputacji (126). Wskazuje to na znaczenie wcześniejszych oczekiwań, na samopoczucie po zakończeniu leczenia.

Fizyczne skutki terapii zastosowanych w leczeniu mogą mieć wpływ na możliwość wykonywania niektórych codziennych czynności. Mogą też powodować zachwianie w rolach społecznych, takich jak rola rodzica, małżonka, pracownika. Dla przykładu, wielu pacjentów z MTM nie może powrócić do pracy, szczególnie jeśli jest to praca fizyczna (127). Starsi pacjenci często muszą przejść na wcześniejszą emeryturę. Na szczęście badania pokazują, że ograniczenia w ogólnej aktywności i w pełnionych rolach społecznych nie jest tak częsta jak ograniczenia czysto ruchowe (119). To dobre wiadomości ponieważ, poczucie niespełnienia w rolach życiowych przyczynia się w większym stopniu do obniżania jakości życia chorych, niż same ograniczenia fizyczne (128).

Istnieje trochę dowodów na to, że aktywny udział w podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia ma wpływ na postrzeganie jego efektów. Pacjenci, którzy czuja więcej zaangażowania i kontroli mają również poczucie lepszego funkcjonowania, mniej ograniczeń w życiu społecznym i mniej symptomów zespołu stresu pourazowego (46).

Na koniec, chcielibyśmy zaznaczyć, że problemy, z którymi borykają się pacjenci z mięsakami, mogą być łatwo przeoczone przez innych. Rodzina i przyjaciele mogą nie dostrzegać zagrożenia dla zdrowia i życia, ale pacjent codziennie żyje ze świadomością powagi swojej sytuacji (możliwością wznowy, czy przerzutów). Jako rezultat, pacjenci czasami czuja się nie wspierani, bo ich otoczenie nie przyjmuje do wiadomości możliwych zagrożeń i związanego z nimi lęku (1).

Wnioski i Rekomendacje

Można wysunąć wiele różnorodnych wniosków z powyższego przeglądu zagadnień, na temat stresu, zaburzeń, typów osobowości i strategii radzenia sobie oraz ich wpływu na szeroko pojętą jakość życia pacjentów onkologicznych, a w szczególności cierpiących na mięsaki tkanek miękkich (MTM):

1. Większość ludzi radzi sobie dość dobrze z chorobą i leczeniem. Wielu pacjentów doświadcza objawów lęku, depresji, stresu pourazowego, jednakże objawy te słabną z czasem, zwłaszcza przy skutecznym leczeniu i ryzyko klinicznych zaburzeń jest nikłe.

2. Powracające lęki związane z ryzykiem wznowy są rzeczą normalną, nawet wiele lat po zakończeniu leczenia. Wielu ludzi doświadcza natarczywych wspomnień z okresu diagnozy i leczenia. Lęk, który z czasem zniknął, często powraca w momencie badań kontrolnych, w razie wystąpienia dodatkowych symptomów, przy wznowie oraz przerzutach.

3. Pacjenci u których pojawią się kliniczne zaburzenia psychiczne związane z chorobą nowotworową, często mają już wcześniej podwyższone czynniki ryzyka. Należą do nich – wcześniejsze zaburzenia lękowe, depresja, uzależnienia, przeżyte traumy, niska tolerancja na stres, neurozy, małe pokłady optymizmu i niewystarczające wsparcie otoczenia. Pacjenci tacy mogą wiele zyskać, jeśli skieruje się ich odpowiednio wcześnie pod opiekę psychologa.

4. Stwierdzona depresja, stany lękowe i urazy powinny byś aktywnie leczone, ponieważ zwiększa to nie tylko jakość życia chorego, ale również jego rokowania w walce z chorobą nowotworową. Onkolodzy powinni zwracać uwagę na takie symptomy i kierować pacjenta po pomoc psychologiczną/psychiatryczną. Pacjenci powinni mieć wiedzę i świadomość, co do niepokojących objawów i prosić o taką pomoc.

5. Niektóre strategie radzenia sobie w trudnych sytuacjach są powiązane z lepszym psychicznym stanem chorego. Należą do nich – duch walki, pozytywne skupienie się na osiąganiu celu, równowaga emocjonalna, aktywne poszukiwanie wiedzy i wsparcia. Chorzy najlepiej radzą sobie kiedy stosują zarówno strategie oparte na emocjach jak i strategie oparte na rozwiązywaniu problemów. Nie należy skupiać się tylko na jednym. Należy pamiętać, że w momencie, kiedy chory sobie nie radzi, może i powinien szukać nowego podejścia.

6. Wpływ poczucia humoru, tendencji do wyparcia, czy praktyk religijnych powinien być dalej badany. Nie jest pewne, czy w każdej sytuacji są to strategie pozytywne dla zdrowia. Ich wpływ zależy raczej od indywidualnego podejścia danego pacjenta i sytuacji w jakiej się znajduje, od tego jak, po co i w jakim czasie są stosowane.

7. Istnieje zdecydowanie więcej badań dotyczących psychicznych urazów u pacjentów po przejściu choroby nowotworowej, niż badań skupiających się na ich rozwoju, wzmocnieniu i przetrwaniu. Jakie cechy charakteru sprawiają, że niektórzy nie tylko potrafią radzić sobie, ale wręcz rozwijają się i wzmacniają psychicznie mimo diagnozy?

Chcielibyśmy podsumować nasz artykuł poniższymi rekomendacjami dla pacjentów: rodzina, przyjaciele i znajomi z „dobrymi intencjami" nie zawsze wiedzą jak pomóc. Mamy nadzieję, że wiedzą, ale tak naprawdę to niemożliwe. Musicie prosić o to, czego potrzebujecie w danej chwili. Czy uścisku, czy pomocy przy zakupach; wsparcia finansowego, czy pomocy w pracy; towarzystwa podczas wizyty u lekarza, czy po prostu wysłuchania waszych problemów. Nie ma nic złego w proszeniu o pomoc. Rodzina i przyjaciele bardzo często są gotowi udzielić wsparcia i dla nich nagrodą jest fakt, że ich pomoc jest efektywna i doceniona.